Međunarodni dan retkih bolesti Srbija dočekala sa 16030 obolelih
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se svake godine poslednjeg dana februara, na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti, u saradnji sa više od 70 nacionalnih saveza udruženja pacijenata širom sveta. Od pokretanja 2008. godine, ova globalna inicijativa okuplja pacijente, njihove porodice, zdravstvene radnike, istraživače i donosioce odluka sa zajedničkim ciljem – unapređenja kvaliteta života osoba koje žive sa retkim bolestima.Retke bolesti čine heterogenu grupu oboljenja čija je osnovna karakteristika niska učestalost – javljaju se kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Iako je svaka pojedinačna bolest retka, procenjuje se da u svetu oko 300 miliona ljudi živi sa nekom od približno 7.000 različitih retkih bolesti, što ih čini značajnim javnozdravstvenim izazovom. Smatra se da između 3,5 i 5,9 odsto svetske populacije ima neku retku bolest.
Oko 70 odsto retkih bolesti je genetskog porekla, a veliki broj njih ispoljava se već u detinjstvu. Najčešće su hronične i progresivne, sa ozbiljnim posledicama po kvalitet života obolelih i njihovih porodica. Dijagnostika je često dugotrajna i složena, jer se simptomi preklapaju sa češćim oboljenjima, dok raznovrsnost kliničkih slika dodatno otežava pravovremeno prepoznavanje.
Lečenje je u najvećem broju slučajeva simptomatsko, što ukazuje na potrebu za većim ulaganjima u razvoj novih terapija i naučna istraživanja. Dostupne terapije su često veoma skupe, što predstavlja značajno opterećenje za zdravstveni sistem i same pacijente, ali i potencijalnu prepreku njihovoj dostupnosti. Uz to, potreba za visoko specijalizovanom i multidisciplinarnom negom može dovesti do nejednakosti u pristupu zdravstvenoj zaštiti.
Osobe sa retkim bolestima često se suočavaju sa nedostatkom informacija i otežanim pristupom medicinskoj, pravnoj i psihosocijalnoj podršci, a bolest utiče i na obrazovanje, zapošljavanje i mentalno zdravlje, uz čestu socijalnu izolaciju. Dodatni problem je što je manje od 10 odsto dijagnoza obuhvaćeno Međunarodnom klasifikacijom bolesti, zbog čega mnoge ostaju „nevidljive“ u sistemu.
U Srbiji Registar obolelih vodi Institut za javno zdravlje Srbije Dr Milan Jovanović Batut, a do 25. februara 2026. evidentirano je 16.030 osoba. Najviše slučajeva zabeleženo je u grupama bolesti mišićno-koštanog i nervnog sistema, kao i urođenih anomalija, metaboličkih poremećaja i malignih tumora.
Foto: Health Medic
0 Komentara
Nema komentara za ovu vest