BORBA SA RETKIM BOLESTIMA, NOVA TERAPIJA ZNAČAJAN ISKORAK
U Srbiji su ovih dana boravili najpoznatiji svetski i evropski stručnjaci koji se bore protiv teških genetskih metaboličkih bolesti. Strani eksperti pohvalili su napore Srbije i lekara u dijagnostici i lečenju retkih bolesti, a posebno to što su nedavno deca obolela od morkio sindroma, njih sedmoro, počeli da primaju terapiju o trošku države. Godišnje ta terapija po pacijentu košta oko 400.000 evra, a mora da se dobija ceo život. Morkio sindrom je teška, urođena bolest metabolizma, uzrokovana nedostatkom jednog enzima.Ti pacijenti prestaju da rastu, imaju česte infekcije disajnih puteva, dolazi do oštećenja skeletnog sistema, sluha, vida, a nekada i unutrašnjih organa. Često završavaju i u kolicima. U Srbiji deca obolela od morkio sindroma odnedavno dobijaju skupu i važnu terapiju. "Dobro je što naša deca od pre mesec dana imaju terapiju i nadamo se da će država pronaći način i za odrasle kojih ima pet u Srbiji", ističe Dragana Lajko iz Udruženja MPS.Prof. dr Maja Đorđević sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i detata objašnjava da je taj lek zapravo enzim koji je nedostajao, a sad je stvoren fabričkim putem."On se daje venski pacijentu. Svakako je ovo veoma značajan korak u medicini, terapiji urođenih bolesti koje su genetičke", navela je Đorđevićeva.
Jedan od vodećih svetskih stručnjaka u lečenju obolelih od metaboličkih bolesti, doktorka Kristina Lampe iz Univerzitetske bolnice u Nemačkoj, kaže da je cilj lekara da svi pacijenti imaju podjednake uslove lečenja. "Rana dijagnoza mukopolisaharidoze je vrlo važna, jer je to napredujuća, hronična bolest koja oštećuje sve organe. Što se ranije počne sa terapijom izbegavaju se nepovratna oštećenja organa", navela je Kristina Lampe.
Sastanak sa Kristinom Lampe imao je i ministar zdravlja Zlatibor Lončar. Dogovoreno je da strani stručnjaci pomognu našim lekarima u dijagnostici i blagovremenom prepoznavanju bolesti, ali i u uključivanju Srbije u evropsku referentnu mrežu za metaboličke bolesti.Tako bismo imali pristup u 69 svetskih bolnica, bili bismo uključeni u sve projkete, a na raspolaganju bi bili i strani eksperti, najnovija dostignuća i kliničke studije.
0 Komentara
Nema komentara za ovu vest