Spinalna mišićna atrofija - zašto neke majke ne daju da se testira krv beba
   5 Aug 2022, 9:30    Beograd    rts    Elena Marjanović


Spinalna mišićna atrofija - zašto neke majke ne daju da se testira krv beba

Spinalna mišićna atrofija otkrivena je još jednoj bebi u ginekološko-akušerskoj klinici "Narodni front" prethodnih dana. Za četiri meseca, koliko se sprovodi skrining, dijagnozu je dobilo troje dece. Lek za tu retku i progresivnu bolest košta dva i po miliona evra. Međutim, pojedine majke odbijaju da se njihova deca testiraju u porodilištu.


Sećate li se Olivera? Dečak zvezdanih očiju iz Bajmoka, kako su ga nazivali, ujedinio je Srbiju koja je sakupila 2,5 miliona evra za njegov lek. Ovaj dvogodišnjak napreduje iz dana u dan.


"Oliver je bolje otkako je primio genetsku terapiju, respirator koristi samo tokom spavanja, a ovako tokom dana je bez mašine za disanje. Lekari u Budimpešti su veoma zadovoljni sa njim i sa njegovim napretkom. Samostalno sedi duže od dva sata, izgovara prve reči", priča majka Timea Gajodi.



Prve reči i korake mališanima sa tom dijagnozom umesto najskupljeg leka na svetu omogućila bi i terapija dostupna kod nas. Pod uslovom da bolest bude otkrivena i lek primljen u prvim danima života.


"To su studije koje su sprovedene širom sveta nedvosmisleno pokazale. Deca su otkrivena u presimptomatskoj fazi, dobila su terapiju i ne samo gensku, upravo su praćena deca koja su dobila ove dve vrste terapije koju mi imamo u Srbiji, deca su praćena nekoliko godina i imaju potpuno normalan neurološki i motorni razvoj kao i sva druga zdrava deca", ističe Tamara Šljivančanin Jakovljević, pedijatar.


Oko 100 majki odbilo testiranje dece 

Za četiri meseca koliko u Narodnom frontu postoji skrining na SMA, testirano je oko 2.000 beba, međutim oko 100 majki odbilo je da se njihova deca testiraju na ovu retku bolest.


Šljivančanin Jakovljevićeva kaže da majke najčešće navode nepoverenje i strah od ishoda tog testa. 


"I dalje nisu svesne važnosti ovog testa, ali mi želimo da im naglasimo da apsolutno nema štetan efekat za dete, to što ćemo uzeti dve kapi bebine krvi ni na jedan način ne ugrožava bebin život. A omogućavamo da se dete testira u najkraćem mogućem roku otkako se rodilo, i da mu ponudimo ono što je u tom trenutku moguće a to je terapiju i normalan razvoj", naglasila je Šljivančanin Jakovljevića.


Godišnje u Srbiji se rodi oko 65.000 beba. Cilj je da kada se u Narodnom frontu pokaže da ovaj pilot-projekat funkcioniše, rani skrining na SMA bude dostupan u svim porodilištima u Srbiji.



Slične vesti

Ani je dijagnostikovan najbrže rastući tumor na mozgu, možemo joj pomoći da se spasi

10 Aug 2022, 9:37

Četrdesetogodišnja Kragujevčanka Ana Miletić, boluje od najagresivnijeg tumora na mozgu. Presudni faktor je vreme,…

Đerlek: Neće više biti dupliranih lekova, e-recept izdavaće i lekari u privatnom sektoru

8 Aug 2022, 9:16

I lekari u privatnim zdravstvenim ustanovama moći će uskoro da izdaju e-recepte i da se sa državnim integrišu u jedan…

Prednosti nordijskog hodanja - jači mišići, zdravije srce, brže do cilja

1 Aug 2022, 13:55

Nordijsko hodanje sa motkama i po brdovitom i po ravnom terenu, podseća na skijaško trčanje bez snega. Hodanje sa…

Postavite komentar



    Nema komentara za ovu vest

Pretraga

PREUZMI ANDROID APLIKACIJU

sattv-android-aplikacija

Najčitanije vesti

Najnovije vesti

DruštvoNova šansa za zaposlenje

Potpisan Ugovor o saradnji sa organizacijom „HELP“ o sprovođenju projekta „Pomoć…

10 Aug 2022, 12:27

Servisne informacijeLPA radi i ove subote

Lokalna poreska administracija obaveštava da će  zbog dospeća za plaćanje trećeg…

10 Aug 2022, 12:18

EkonomijaKoliko su realni zahtevi da Vlada…

Zbog dvocifrenog rasta cena, Asocijacija slobodnih i nezavisnih sindikata nedavno je uputila…

10 Aug 2022, 11:36

Kursna lista