Počela da radi baza podataka sa informacijama o više od 4.000 retkih bolesti
   24 Sep 2020, 9:30    Beograd    RTS    Elena Marjanović


Počela da radi baza podataka sa informacijama o više od 4.000 retkih bolesti

Sa radom je počela balkanska baza podataka retkih bolesti, regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija. Osim pretraživača informacija o bolestima, postoje forumi za pacijente i lekare, i tu će biti njihovo utočište, kaže za RTS koordinator projekta Bojana Mirosavljević. U svetu je poznato više od šest hiljada retkih bolesti. Pretpostavlja se da u Srbiji neku retku bolest ima ukupno oko 450 hiljada građana. Da brže dolaze do neophodnih informacija, dijagnostike i terapije, trebalo bi da pomogne i uključivanje Srbije u balkansku bazu podataka retkih bolesti.               Baza podataka je regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija, navodi koordinator projekta Bojana Mirosavljević, majka male Zoje, koja je preminula od Batenove bolesti i po kojoj je nazvan zakon usvojen u cilju borbe protiv retkih bolesti. Napomenula je da baza predstavlja portal retkih bolesti i utočište i za pacijente i za lekare. "U toku naše borbe, uverili smo se da veliki broj pacijenata i lekara ne poznaje dovoljno engleski jezik da bi ga koristili u medicinske svrhe, a jedine informacije o retkim bolestima se nalaze na Evropskom portalu – Orfanetu na engleskom jeziku", navodi Mirosavljevićeva. Dodaje da je više od 4.000 retkih bolesti prevedeno u bazi podataka. "Ono što je bitno, osim pretraživača informacija o tim bolestima, postoje forumi za pacijente, forumi zatvorenog tipa za lekare, i tu će biti njihovo utočište. Nama je značajno umrežavanje pacijenata, ali i lekara", ističe koordinator projekta. Baza se nalazi na internet-adresi retkebolesti.com, a Bojana Mirosavljević naglašava da je to početak, da projekat nije gotov, ali da je odlična baza i osnova za poboljšanje položaja pacijenata.


Slične vesti

Danas je Svetski dan mentalnog zdravlja

10 Oct 2020, 12:36

Svetska zdravstvena organizacija danas po prvi put je domaćin globalnog online događaja, razgovaranja na temu mentalnog…

EU za unapređenje socijalnih i zdravstvenih usluga u Žabarima i Žagubici

24 Sep 2020, 11:12

dquo;Evropska unija preko EU PRO programa podržava lokalni razvoj u 99 gradova i opština u Srbiji i drago mi je što…

Stres - Burnout, sindrom izgaranja na poslu

27 Aug 2020, 11:59

Radeći sa najrazličitijim kategorijama pacijenata lako se moglo uočiti da su uzroci javljanja ljudi psihijatru prilično…

Postavite komentar


    Nema komentara za ovu vest

Pretraga

PREUZMI ANDROID APLIKACIJU

sattv-android-aplikacija

Najčitanije vesti

Najnovije vesti

ZdravljeOd 60 pregledanih u Gradskom zavodu…

Najviše novoobolelih od koronavirusa i juče je bilo u Beogradu. U Gradskom zavodu za plućne…

21 Oct 2020, 9:31

ZdravljeKon: Ako svi nose maske, zaštita…

Epidemiolog Predrag Kon ponovo je apelovao na Beograđane da nose maske, ističući da ta mera,…

21 Oct 2020, 9:29

PolitikaSiniša Mali potvrdio da ostaje…

Dosadašnji ministar finansija Siniša Mali rekao je da će u novoj vladi ostati ministar finansija.…

21 Oct 2020, 9:26

Kursna lista